1月4日の午後5時から主治医と話すことが出来ました。
私はいつも子供達3人を見ているので、先生との話に加わることはほとんどないのですが、腫瘍マーカーの推移や副作用の出方などの記録を付けていて一番詳しいので今回は私も先生と話しました。
主治医は思ったよりも若い先生でした。30代後半から40代半ばってとこでしょうか。
結論から言うとアブジェムのような標準治療でも出来ないということでした。
話がちがうじゃないかぁ!と、ちゃぶ台があったらひっくり返しているところですが、私も大人なのでそこは抑えて冷静に、なぜ抗がん剤をやってもらえないのか聞きました。
まず、ファーストラインで一般的によく効くと言われているアブジェムかフォルフィリノックス、それが効かなくなったらセカンドラインでそれよりも効果の落ちる治療を選ぶわけです。
ファーストラインからセカンドラインに行くのはファーストラインで使っていた抗がん剤が効かない!と判断されたときだそうで、時が経ったからといってファーストラインに戻ることはないそうです。
sakuraの場合はアブジャムが完璧に「効果なし」と判断されたわけじゃなく、バイパス手術の後に発覚した水泡性のがんには「効いてないようだ」とのことで、TS-1へと移行しましたが、まだお腹全体には効くと思っています。
そのことを一生懸命説明しましたが、例えそれが効く治療だとしても、次なる問題はsakuraの体力だそうです。
抗がん剤は通常、入院してするものではなく、外来で来て、投与してまた家に帰るという流れでするもの。
自力で病院まで通えないくらい弱った人がするものじゃない。との事でした。
確かに・・・・そこは先生のおっしゃる通りかもしれません。
でも、効くであろう抗がん剤が残っているのに、このままみすみすがんが大きくなるのを見逃せないのです( ;∀;)
痛み止めのせいで一日中ほぼ寝たきり・・・。
抗がん剤をやらないで寝たきりなら、抗がん剤をやっての寝たきりの方がまだ希望があるのでは?と私たちは考えたのですが、やっぱりリスクが大きいのでしょうか。
もちろんもっと体力がある状態で投与するに越したことはないのですが、痛みが強くご飯を食べれないのです。
どうやら、神経ブロック療法までは打つ手が無しのよう。
私たちの思い描く回復への道としては
1月15日 神経ブロック療法を受ける
↓
その後、痛みが無くなり、点滴が外れる
↓
痛み止めの投与をやめ、吐き気が治まり食欲が湧く
↓
体重増加&体力回復
↓
アブジェムを受ける
です。
今現在の頼みの綱は神経ブロック療法!!
あと10日が長いです・・・・
お読みいただきありがとうございました。
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コメント
大変難しい問題ですね。
sakuraさんに類似のケースとして、私はGS療法に耐性がついて使えなくなったことがあります。
しかし一年くらいの期間をあけて、3回使っています。
『耐性がついて一年休み、再度使う』これを3回やりました。
だから、ブログを見てるとなんとも不思議な感じがします。
変な病院じゃね?
変なドクターじゃね?
って思うことしきりです。
さて、私の『胸膜播種』ですが、二日に管が抜けましたが、その後も午後から高熱になり朝に平熱になるのを繰り返すので、退院は暫くできません。
また、50歩くらいしか歩けなくなりましたから、今日から【リハビリで歩行訓練】を開始します。
先程から右第9~10番目の肋骨あたり(肝臓あたり)と右肺の後ろの筋肉痛が出始めて、苦しんでいます。
ナースコールして
『看護師』に痛いぞ!痛い!痛い!とわめき散らしました。
本当に一難去りまた一難で、やりきれないです。
痛いのは本当に辛い。
精神的には、【ヘロヘロ】になります。
ここの病棟では、いくら痛くても『カロナールかロキソニン』しか飲ませない。
痛みは種類がいろいろあるから、これでは、痛みは良くならないことがあるのだ。
【お守りは看護師に隠して使うべし。】
私は、いつも隠して持っています。
これが、私を助けてくれる有り難いお薬ですよ。
オキシコンチン、オキノーム、オプソ、オキシコドン
極めつけの痛み止めは
【ノルスパンテープ】と【フェントステープ】
sakuraさんも、ブロック注射までの痛み止めにどうですか?
私は、麻薬系の薬は『チョコレートの箱』に入れて隠して持っています。
看護師には、ヒミツですよ(笑)。
ともかく、バレたら【没収】されます
【デュロテップパッチ】なんかはなかなか強力にして管理しやすいようです。
これは私は、まだ未使用だからおいおい処方してもらいます。
かっちゃんさん!チョコレートの箱ですか。まさか誰も麻薬が入っているとおは思わないですね(笑)
オキノームやオキシコンチンの「オキ・・・」の麻薬は11月からずっと飲んでいました。でも合わないのです( ;∀;)すぐに気持ち悪くなって吐いてしまって、ステントが通ってもご飯が食べれなくなってしまう。2週間くらいしたら慣れて吐き気が止まる、と言われてsakuraも頑張ってきましたが、やっぱり駄目でした。飲み薬の痛み止めはムカムカしてしまって・・・。退院して家で生活できるように、飲み薬を色々試しましたが、年末年始の外泊時も痛み止めを飲むと吐き気が出てしまいました。今は点滴で痛みを抑えてもらい体重増加を目指して入院生活をしています。新しくステロイドが入った痛み止めをやってもらえるようにお願いしてきました。それが効いて、食欲が出ればいいなと思っております。フェントステープも既にやっています。何ミリのかは見てないのですが、ずっと貼っています。それだけ痛みが強く出てしまっている状態で。困りました・・・。
私の向かい患者さんは、42歳なのに【膵臓癌、転移肝臓癌、十二指腸に浸潤、十二指腸狭窄】の方ですが、バイパス手術はしています。
現在治療として、ノバリスで放射線治療をしています。
食後は決まってトイレに駆け込み【ゲーゲー】やってて本当に苦しんでいます。
体重 は46キロで私とほぼ同じ。
どんな治療をしてるか観察中ですが、吐き気止めを処方されたりしてて、優れた効果は出ていません。
本当に難しいですね。
42歳・・・ですか。お若いですね。主人と同じ年齢です。
バイパス手術をしていても吐いてしまうという事は、抗がん剤の副作用なのでしょうか。がんの研究はどんどん進んでいるとネットニュースで見ますが、それが患者の所に届くにはあとどれくらい待たなければいけないのでしょう・・・。本当に、早く、早く、お願いしたいです。
バイパス手術をしてなおゲーゲー吐いているから、私も不思議に思って聞きました。
本人曰く『原因はわからないですが、胃と空腸を繋いだけど、上手く機能しなくなった。』と言ってました。
食事をして暫くすると、胃袋にかなりガスが溜まるようで、苦しそうにしてます。
痛み止めは【注射と点滴】でやってるそうです。
朝食は、ほとんど吐いていました。
昼食も、ほとんど吐いていました。
便は出てるようだから、聞きました。
便として出てるのは、いつ食べたものですか? と。
『夜に食べものが多いようだ。』と言っていました。
ちなみに彼も私も、食事は【流動食】です。