北海道から神奈川に帰るにあたって、転院できる病院を探しましたがこれまた大変だったようです。
パクリタキセルの腹腔内直接投与は先進医療に位置づけされたとはいえ、あくまでも先進医療。
やっている病院が少なかったのです。そして、やっていて一番近い病院の多摩総合医療センターに息子が行きましたが、即答で断られたそう。（本当に申し訳ない…。）
「うちでは無理ですね～。」
紹介状の文面だけを見てそう言われたとのことです。たぶんCT画像が入ったCDは見てないと思うと言ってました。
「公立の病院では治療の引継ぎはできません」
もっと早く言ってほしいです。お嫁さんが無駄足にならないように何回か電話して確認してくれたのに、結局最後は紹介状を持っていらしてくださいとの返事。
3分くらいで終わった相談は8千円取られました(;´Д｀)。私がいれば受診料ということで保険適用になったと思います。
次は相模原市にある、少し小さめの病院に行ってくれました。そこは先進医療をやっているとはホームページに書いてなかったのですが、今いる病院の先生が
「小さい病院だと基準があいまいだからやってくれる可能性はある」
とおっしゃってくれたので試しに息子が行ってくれました。
もちろん行く前に電話で問い合わせましたが紹介状を見ないと返事が出来ない。と・・・
朝9時に行って先生とお話しできたのは3時ごろ。こちらの先生はすごくいい感じの先生だったようで申し訳なさそうに
「うちでは技術的に無理ですね」という返事だったようです。
やっぱり～～。そしてこちらも相談料8千円。Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ
一番最初に話を聞きに行った三浦病院に今はほぼ決定です。
他の病院の紹介状も何通か書いてもらいましたが、息子も仕事が忙しくお嫁さんも子供がいるのに無駄足させては可哀想なので、私がもうちょっと回復して動けるようになったら主人と回ってみてもいいかなとは思ってますが。
もっと近くで三浦病院みたいなところがあればいいなという期待を込めて・・・
紹介状を持って病院を探すというのは本当に大変なことです。
でもあきらめたら自分に一番合った治療を受けられません。
もっと病院間の連携が取れること。治療を受けられるガイドラインが分かりやすく、そしてその情報をすぐ私たちが見れるようになるといいですね
コメント
はじめまして、くぅちゃんママといいます。さくらさんと同じ膵臓がんで今腹膜藩種になっています。ポートを入れて直接腹膜に動注する治療法をかんがえています。今はジェムザールを点滴しています。ただ動注治療がどんなものか抗がん剤による
副作用がどうなのかわからずまよっています。さくらさんに実際に受けられた感想をお聞きしたくてコメントしました。
腹膜藩種による腸閉塞も怖いし悩んでいます。よろしくお願いします。
くぅちゃんママ様へ
コメントありがとうございます。少しでもお役に立てれば嬉しいです。
ジェムザール点滴だけの副作用はいかがでしょうか。吐き気や重いだるさはありますか？
腹膜ということころは点滴による抗がん剤はとても効きにくいところだそうで、今は先進医療になったポートによる腹腔内直接投与が一番の腹膜播種への治療法だそうです。
私の場合ですが、息子の後押しもあり、すぐにこの治療法を受けることを決めました。
ポートを埋め込む手術もそこまで大変なものではなく、すぐに終わりました。やってすぐはやはり患部が痛かったです。痩せてきていたせいかポートのところがポコッと浮き出てきていて、ズボンのウエストのところがあたるとすれて痛かったです。しかし今は慣れてきて、洋服や下着もポートに当たらない、またポートをうまく押さえてくれるようなものを選び事なきを得ています。
パクリタキセルを点滴しますと、腹膜の中に水分が入ったのと同じで胃の圧迫感や、お腹の張りがすぐにあり、食欲がその日はありません。また、便秘や下痢も繰り返したり、おう吐もあったりしました。
私は約2ヶ月はフォルフィリノックス+パクリタキセル腹腔内投与をし、そのあとフォルフィリノックスが効かなかったので今は約１か月ジェムザール+パクリタキセル腹腔内投与をしております。
私が感じた副作用は腹腔内直接投与だけのせいではなく点滴との併用で出たものだと思います。なのでくぅちゃんママさんがジェムザールと併用してどのような副作用が出るかは分かりませんが、一般的には腹腔内の投与は副作用は出にくいとは言われていますよね。今のジェムザールだけで副作用があまり出てないのであればやってみる価値はあるかと思います。合わせて3ヶ月ほど腹腔内投与をしておりますが、まだ腹膜の生検などをしていないので私の腹膜が詳しくどうなっているかは、私自身分かっていませんが、CTなどで見る限り広がってはいないそうです。
検査などをして、分かり次第こちらでご報告させて頂きます。
私の体験談でよければいつでもお話しいたしますので、またいつでもご連絡くださいね。
さくらより
さくらさん
丁寧な心のこもったコメント本当にありがとうございました。さくらさんは、すごく頑張ってらっしゃるんですね。
私は、点滴とポートによる抗がん剤投与を同時にする体力がないかもしれません。さくらさんも点滴とポートの治療は基準量でされてるのでしょうか？サイクルは毎週ですか？休薬期間はとっておられるのでしょうか？普通に生活できますか？脱毛などの副作用もでるのでしょうか？
さくらさんの経験を教えてくださるとうれしいです。
ブログをみてさくらさんのやさしいお人柄を感じ癒されていますし、元気をもらっています。ありがとうございました。これからも楽しみにしています。